Эвелина Бледанс (актриса, телеалпаруучу жана социалист) менен Александр Семиндин (продюсер жана режиссёр) Даун синдрому менен жабыркаган баласы бар экени эч кимге жашыруун эмес. Бирок, жылдыздуу ата-энелер баласынын өсүп-өнүгүшү, социалдык жактан ыңгайлашуусу үчүн эбегейсиз аракеттерди көрүүдө. Алардын жетишкен натыйжалары дарыгерлерди таң калтырды жана таң калтырды.
Төрөйбү же жокпу?
Кош бойлуулуктун башынан эле дарыгерлер болочок энеге орто жаштан улам бала үчүн мүмкүн болуучу терс кесепеттер тууралуу эскертишкен. Бирок Бледанс жана анын күйөөсү бул тууралуу эч нерсе уккусу келген жок, дарыгерлердин эскертүүлөрүн толугу менен четке кагышты.
Эвелинанын уулу Бледанс деген диагноз апасы кош бойлуулуктун алгачкы мезгилинде (14 жума) болгон. Жубайларга кабар Бледанс менен Семин Киевге атууга учуп кеткен күнү жарыяланды. Бул тууралуу Эвелина келгенден кийин эс алып жатып биринчи билген. Дарыгер ага телефон чалып, анализдин жыйынтыгы келгенин жарыялады: "Бул жаман". Врачтын андан ары баяны алып келдикоркунучтуу актриса: мунун баары аборт жасатуу керек экенине байланыштуу болду. Ошол учурда телеалпаруучунун күйөөсү жок болгон. Мейманканага кайтып келип, аялы төшөктө ыйлап жатканын көрдү. Дүрбөлөңдүн себебин билип, дарыгерге чалып, эмнеси болсо да төрөй тургандыктарын билдирди.
Жубайлар курсактагы баланы эч кандай шартсыз жана ким төрөлгөнүнө карабастан, жада калса ажыдаарды да сүйүүнү чечишти. Баса, төрөлгөндөн кийин, Эвелина Бледанстын уулу Семён Семёновдун сол бутунда биригишкен эки манжасы бар экени белгилүү болуп, атасы тамашалап айткандай, ажыдаар жөнүндө туура айтышкан.
Уруктар
Бул күнү, 2012-жылдын 1-апрелинде, төрөт тамаша жана жалпы көңүл ачуу атмосферасында өттү. Мунун баары алар балалуу болгонго чейин созулду. Ошол учурда бактылуу ата-энелер бакыттан ыйлап жиберишти, бирок алардын айланасында өлүмгө дуушар болгон жымжырттык өкүм сүрдү: дарыгерлер жубайлардын бактылуулугун бөлүшкөн жок. Дарыгерлердин реакциясы жалпысынан таң калыштуу болду: бактылуу түгөйлөр кимдир бирөө төрөлө элек, тескерисинче, каза болуп калгандай таасир калтыра башташты.
Толгон аялдын палатасында биринин артынан бири адистер келип, жаңы төрөлгөн баланы текшере башташты. Келип, карап, унчукпай кетип калышты. Ошол эле учурда, Александр Семин алардын көзүн алууга аракет кылганда, баары көздөрүн бурушту - мунун баары жубайларды тынчсыздандырды жана коркутту. Көрсө, дарыгерлер жөн эле Бледанстын уулу Даун синдрому менен ооруганын жарыялоого батына алышкан эмес. Тескерисинче, алар олку-солку болуп стандарттуу фразаларды кайталап жатышты: “Сиз түшүндүңүз… Сизге эскертүү берилди…”
Жыйноо жежок?
Синизмдин туу чокусуна ата-энелер дарыгерлерден: «Аны алып кетесиңби?» деген суроону укканда жеткен. «Күнөстүү» балдарга болгон мындай мамилени статистика менен түшүндүрсө болот, бул көңүл чөгөттүк. Анын айтымында, Орусияда Даун синдрому бар балдарды таштап кеткендердин эң көп пайызы 85%. Салыштыруу үчүн: Скандинавия өлкөлөрүндө - 0%, ал эми АКШда жыл сайын 250гө жакын адам бул диагноз менен балдарды асырап алуу үчүн кезекте турат. Ошентип, "Алып кетесиңби?" жаңы төрөлгөн "күнөстүү" балага карата, алар Россияда гана суралышы мүмкүн. Көптөгөн өлкөлөрдө Даун синдрому менен ооруган балдардын социалдык адаптацияланышы менен алектенген атайын кызматтар бар, ошондуктан аларды көп учурда сейилдөөчү жайда сейилдеп же хот-дог саткан же пицца жеткирип жүргөнүн көрүүгө болот.
Тарттырылган балдардын көбү өмүрүнүн биринчи жылына чейин жашашпайт. Ошондуктан, Семёндун ата-энеси үчүн "Алуу же кетиш керекпи?" "Өлтүрүү же өлтүрбөө?" дегенди тандоого барабар. Бирок Эвелина Бледанстын уулу Семен Семёнов ишенимдүү колдо болгон…
Камкор ата-эне
Даун синдрому менен ооруган балдардын ден соолугунун көйгөйлөрү төрөлгөндөн тарта башталат: алардын иммунитети катуу начарлап, эмчек эмизе алышпайт. Ага карабастан, актриса Бледанс Эвелина, анын уулу "күнөстүү" бала болуп чыкты, бирок дарыгерлер аны бул ишинин үмүтсүздүгүнө ынандырышканына карабастан, баланы эмчек эмизүүнү чечкен. Ошентип, энеси реанимациядагы ымыркайга үзгүлтүксүз келе баштады, ал пландарын ишке ашыруу үчүн көптөгөн зымдар менен жабдууларга туташтырылды. Ымыркайынын мындай абалын көргөн Эвелина ызаланып, ыйлап жиберди, бирок наристе баарын сезип, түшүнүп жатканын түшүнүп, бат эле өзүнө тартып алды. Бирок ал мүмкүн эместей көрүнгөн нерсени ишке ашыра алды - Бледанстын уулу Семен эне сүтүн жей баштады, бул балдар үчүн абдан маанилүү.
Атасы да уулунун тагдырына активдүү катышат. Керектүү нерселердин бардыгын камсыздайт, ал лабораторияларга анализдерди тапшырат, ошол эле учурда жеке айдоочусу жана убакыттын түбөлүк жетишсиздиги бар. Баса, атам кичинекей кезинен бери эле Искендердин ата-энеси алар менен иштешкендиктен, мындай балдар менен көп сүйлөшчү жана дос болгон. Эвелинанын күйөөсү ата-энеси менен иштөөгө көп келип, ал жактан өзгөчө муктаждыктары бар балдар менен достошкон. Семиндин айтымында, ал "күнөстүү" балдар менен болгон достугунун аркасында адамдар менен так тил табыша алган.
Жылдыз ата-энеси Москванын борборундагы батирде жашоодон баш тартып, уулу Бледанс таза абадан дем алып, ден соолукка ээ болсун деп шаардан чыгып кетишкен. Ал үчүн актриса пайдалуу тамактарды гана жасап, бакчасынын 10 гектар жеринде түрдүү жашылчаларды өстүрөт.
Биринчи ийгиликтер
Ата-энелик камкордуктун көбөйүшү бекеринен эмес: төрөт үйүндө деле жетекчи бала бир топ күчөп, күч алганын белгиледи. Сон Бледанс эки жашка чыга элек кезде сүйлөй баштаган, бул мындай бала үчүн чыныгы керемет. Убакыттын өтүшү менен ал ого бетер активдүү боло баштады - ал бийлегенди, сүрөт тартканды үйрөнүп, атасы Александр Семин менен пианинодо ойной баштаган. Эвелина Бледанстын уулу дельфин терапиясынын курсун аяктаган.дайыма дефектолог менен иштейт, ошондой эле инновациялык ыкмаларды сынайт. Апасынын жардамы менен Семён көрүүнүн начарлашы – эрте астигматизм көйгөйүн жеңе алган.
Алгачкы айлардан баштап бала жеке өнүгүүдө гана эмес, социалдык чөйрөдө да ийгиликке жетет. Анын үстүнө ушундай жаш кезинен эле өзүн өзү багып, акча таба баштаган. 6 айлык кезинде ал өзүнүн биринчи жарнамалык келишимин алып, жалаяк менен нымдуу майлыктардын жарнамаларында роль жараткан.
Эвелина Бледанс уулу менен интернетти багындырды
Семён интернетте өзүнүн бардык ийгиликтери жана жетишкендиктери жөнүндө баяндайт. Бул үчүн актриса алгач Твиттерде, андан кийин Фейсбукта баласына баракча ачкан. Ал жерде алар абоненттерине Даун синдрому бар балдарды тарбиялоонун чоо-жайын активдүү үйрөтүшөт. Ал эми кара ниет жана көрө албас адамдар үчүн Эвелина Бледанс жана анын уулу чуулгандуу сенсацияларды ойлоп табышат, алардын бири Семен Семиндин "келип чыгышынын сырын ачат". Бул үчүн Бледанс кайрымдуулук чуркоо учурунда тартылган сүрөтүн жарыялап, анда ал Сергей Лазарев менен чогуу түшкөн сүрөтүн жарыялап, "Ата, кечиресиз, бирок мен сизге окшош эмесмин" деп кол койду. Реакция ошол замат болду: комментарийлерде ыплас жана ачууланган айыптоолордун агымы жаады. Бирок, теле алып баруучунун айтымында, бул ылай акылдуулук менен кабыл алынса, дары болуп калат.
Телевизордо жана клиптерде тартуу
Эвелина Бледанстын уулу фотосессиялардан жана жарнамалык съёмкалардан тышкары телевидениеге активдүү катышат: апасына "Дача 360" берүүсүнө жардам берет. Ал жерде алар отургузуп, казып,түшүм жыйноо, үй азыктарынын бардык түрлөрүн, жашылча-жемиштерден бет маскаларын жаса.
Семён үч жашында аутизм жана Даун синдрому менен жабыркаган майып балдарга арналган "Fidgets" балдар тобу менен тартылган видеого тартылууга жетишкен. Бирок балдардын достугу жана өз ара жардамдашкандыгы тууралуу телеклип талап кылынбайт: музыкалык телеканалдардын бири да көрсөткөн эмес.
Ата-энесинин активдүү позициясынын аркасында Семён Даун синдрому менен ооруган эң популярдуу бала болуп калды. Ал ата-энесинин айтымында, үй-бүлөлүк бюджетти толтурууга жардам берген телефото линзалардын алдында көп кездешет.